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“冰桶秀”秀出哪些社會的缺位
發(fā)表時間:2014-08-26   來源:中國青年報

  近些天來,全民狂歡式的“冰桶秀”使“漸凍人”這一罕見病癥走進公眾視野——僅在中國,就有20萬“漸凍人”;此外,尚有很多種罕見病癥吞噬著人們的生命,因為這些罕見病癥或者治療價格高昂,或者迄今根本沒有有效治療方法,患病者往往生活艱辛,甚至只能承受絕望。

  幸好,由于“冰桶秀”,“漸凍人”這一罕見病癥走進了公眾視野;而由于公眾募捐,部分“漸凍人”患者得到了一些救助,他們看到了些微生活的亮光。但是,狂歡式的“冰桶秀”過后,他們的生活又當何以為繼?“冰桶秀”實際上是美國知名企業(yè)家扎克伯格的臨時起意,那么,沒有“冰桶秀”式的公益慈善為之募捐的其他罕見病癥患者,他們是否還生活在絕望之中,還看不到一點希望?

  當“冰桶秀”逐漸淪為一場娛樂狂歡時,輿論多指責其過度娛樂化、商業(yè)化而失去公益的本真,更有論者指出某些公眾人物借“冰桶秀”出名,光澆水而不出錢。這些批評有其合理性,但真正的問題是,對于罕見病癥患者來說,狂歡式公益秀固然可以帶來一時的生活希望,但這種希望太過脆弱,可以說是轉瞬即逝。那么,國家和政府該如何建立可持續(xù)的救助機制,真正支撐起“漸凍人”未來持續(xù)面對生活的勇氣,并進而將尚處于公眾視野之外的其他罕見病癥患者納入救助體系呢?

  否則,在漸趨娛樂化的“冰桶秀”過后,公眾人物固然留下了他們頭澆冰水時冷酷的背影,但“漸凍人”則不得不再次回歸其自生自滅的絕望生活,而那些從未進入公眾視野的罕見病癥患者則依然被遺棄在社會之外,“冰桶秀”的意義也就僅限于一場行為藝術的視覺秀。

  所以,當“冰桶秀”從大洋彼岸來到中國后,它應該有更深層次的內涵和意蘊,它固然不應該只是一場娛樂、狂歡與視覺秀,但也不應該僅僅是一場公益募捐的慈善活動,首先應該是對于政府及社會的拷問,拷問政府針對罕見病癥患者乃至更廣泛的弱勢群體,其救助機制是否到位,救助舉措是否得力??絾柹鐣鎸σ曇爸獾暮币姴“Y患者乃至邊緣群體,是否有足夠的關注及救護。其次,它應該倒逼政府拿出實際舉措、建立機制,救助那些在社會邊緣角落的罕見病癥患者;倒逼社會及公眾以自身行動關注罕見病癥患者。如此,這場“冰桶秀”才有其意義與價值。(岳乾)

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責任編輯:項麗
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