周朝喜,女,1977年6月生,重慶市綦江區(qū)登瀛學校教師。她的兒子羅睿燊出生15天,便查出患有苯丙酮尿癥,5歲半時又被查出患有進行性肌營養(yǎng)不良。18年來,在周朝喜的悉心照料下,兒子陽光開朗、成績優(yōu)異。周朝喜曾獲重慶市“新時代好家長”、“重慶好人”等榮譽。
不言放棄 只身扛起重病兒子撫育責任
2005年,周朝喜滿心歡喜迎接孩子的到來,可剛剛出生15天的兒子便被確診為苯丙酮尿癥。“醫(yī)生說,苯丙酮尿癥只要注意飲食,孩子還是可以健健康康長大?!贬t(yī)生的話給了周朝喜新的希望,可丈夫卻離開了這個家庭。
周朝喜咬咬牙,獨自承擔起照顧兒子的重任。但厄運卻再次降臨,兒子羅睿燊5歲半時又被診斷出患有進行性肌營養(yǎng)不良癥。懂事的羅睿燊發(fā)現媽媽變了,變得愛哭了,他以為是自己做錯了什么讓媽媽不開心了,他守在媽媽身邊安慰她:“媽媽不要難過,寶寶聽你的話,你笑一笑吧!”兒子的話讓周朝喜意識到自己不能再一蹶不振,作為孩子唯一的依靠,她必須承擔起自己的責任。
雖然她過了自己內心的那一關,但身邊的親戚朋友卻常?!昂眯摹眲袼骸澳銉鹤拥玫氖遣恢沃Y,不管你如何努力都是徒勞,還不如多為自己考慮,把患病的兒子丟給婆家,想辦法再婚生二胎。”但周朝喜已下定決心,要為羅睿燊的幸福付出所有,這樣才能對得起孩子選擇她做母親的這份愛和信任。
在媽媽的陪伴下,羅睿燊面對生活樂觀向上,學習勤奮刻苦,憑自己的努力考上了重慶市重點高中——綦江中學,現已完成高二學業(yè)。
悉心照料 每日在工作與孩子之間奔跑
周朝喜每天清晨五點半起床,第一件事便是緊鑼密鼓地準備兒子的特殊早餐。對于身患苯丙酮尿癥的兒子來說,在飲食上除了蔬菜水果外,常人能吃的五谷雜糧、魚肉蛋奶、堅果飲料等都是“毒藥”,會損傷腦細胞直至癡呆。
味同嚼蠟的特殊食物,是周朝喜和兒子每天都要面對的挑戰(zhàn),每次做好特殊米飯,周朝喜都要假裝嘗一嘗,裝作津津有味的樣子。羅睿燊無比信任媽媽的話,勇敢地挑戰(zhàn)一日三餐,沒有多久就習慣了特殊飲食,完全不需要媽媽督促。
患有進行性肌營養(yǎng)不良患者長期久坐不動,且護理不周,就會出現臀部皮膚潰爛,脊柱嚴重側彎和身體各個關節(jié)嚴重變形,影響心肺功能導致呼吸衰竭。但周朝喜偏偏不信這個邪,她認真向專業(yè)的康復師學習康復手法,省吃儉用購買必需的康復裝備,每天晨起和睡前給孩子做全身按摩和拉伸半小時。
周朝喜的手機上設置了多個鬧鐘,這是由于平時既要忙于學校事務,又害怕錯過照顧孩子的時間:有提醒孩子服藥時間,有叮囑補充特殊蛋白粉時間,有課間康復鍛煉時間……每當課間康復鬧鐘響起,她就會一路小跑到兒子上課的教室,為孩子按摩活動手指,手臂,腰部以及膝蓋,再把孩子抱上站立輪椅,固定好各個部位,讓他保持最佳站立姿勢,以便盡可能延長孩子可承受的站立時間,緩解久坐疲勞。
笑對人生延展有限生命的最大寬度
在母親的教育引導下,羅睿燊積極陽光,努力上進,不僅學習成績優(yōu)異,課外時間還經常參加征文、朗誦比賽等活動,多次獲獎,2020年被評為重慶市新時代好少年。
為了豐富兒子的生活,10多年來周朝喜利用寒暑假時間,一個人帶著兒子走遍了大半個中國,讓兒子開闊眼界,感受祖國壯美河山。一個身材弱小的女子獨自帶著一個坐著輪椅的孩子,單憑想象也能知道困難重重。電飯鍋、餐具、特殊大米、特殊奶粉、各類藥品、折疊馬桶椅、便攜尿壺、呼吸訓練器等行李加起來就是3大包;出門時遇到臺階,她至少往返3趟以上才能完成。
2023年8月,她帶著兒子在西藏自駕,參觀了神奇的布達拉,欣賞了美麗的格桑花,踏上了海拔4500米的雪域高原。周朝喜說:“我不能左右兒子生命的長度,但我可以盡量延展他生命的寬度?!?/p>
如今的周朝喜還利用網絡自媒體,分享自己的心路歷程。她長期耐心傾聽和安撫病友,呼吁社會各界關注罕見病和困難群體,為近百個困難家庭籌得20余臺康復輔具、14萬元愛心善款。母子倆的堅強,溫暖鼓舞著那些絕望的病友從痛苦中走出來,譜寫精彩的人生。(責任編輯:高晟寒 蔣雨欣)