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　　“冰桶挑戰(zhàn)”最近風(fēng)靡全球，活動的主旨在于喚起人們對“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”（即漸凍人癥）的關(guān)注，并為對抗這一疾病捐款。目前，中國約有20萬名漸凍人癥患者，由于該病無法根治，且是罕見病，沒有納入大病醫(yī)保，治療費(fèi)用高昂，很多患者的家庭也像患者自身的力量一樣，逐漸消耗殆盡。醫(yī)藥企業(yè)也由于漸凍人癥的市場有限，不愿意加大科研力度，藥物少而且貴，患者承受巨大的壓力。同時，社會對漸凍人癥的關(guān)注也不足，不少患者只能自發(fā)建立網(wǎng)站、論壇，交流信息，相互鼓勵。這一次“冰桶挑戰(zhàn)”，應(yīng)當(dāng)促使全社會在冰水澆頭后冷靜下來，仔細(xì)考慮如何幫助漸凍人癥患者改善現(xiàn)狀。

　　從制度層面，應(yīng)推動立法，加強(qiáng)社會保障，將漸凍人癥逐步納入醫(yī)保，緩解患者的經(jīng)濟(jì)壓力。在藥物提供上，可以對醫(yī)藥企業(yè)進(jìn)行補(bǔ)助，鼓勵企業(yè)研發(fā)藥物，并降低價格。社會上，也可以發(fā)起志愿者活動，幫助、關(guān)心、陪護(hù)這些病人?！氨疤魬?zhàn)”不是救助的全部，其他方面的努力與“冰桶挑戰(zhàn)”相比，更辛苦、更復(fù)雜，也更無趣，但卻更有用、更徹底，也更溫暖。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”在全世界引發(fā)了巨大反響，作為公益活動，其參與形式簡單，頗具眼球效應(yīng)，名人的踴躍參與，起到了很好的效果，很快就喚起了公眾對漸凍人癥的關(guān)注，也籌集了可觀的資金用于漸凍人癥的治療。但這個活動我們?nèi)匀豢梢宰龅酶?。目前來看，人們津津樂道于“?shù)星星”——關(guān)注哪些名人參與了這項活動，曝光率更高的是名人們狼狽不堪的窘態(tài)，圍觀者的心態(tài)越發(fā)娛樂化。相反，一些重要的救助信息，如究竟向誰捐款、如何捐款、捐款渠道等卻指示得并不明確。在一些地方，公眾自發(fā)組織的“冰桶挑戰(zhàn)”淪為了全民狂歡，只求炎炎夏日一淋到底的清涼，究竟有無捐款，獲捐機(jī)構(gòu)是否可靠，善款運(yùn)用有無監(jiān)督等等，也無人問津，既浪費(fèi)水也浪費(fèi)了社會的善意。一些偏離慈善本意的行為，本身就是給慈善澆了一盆冷水。

　　隨著時間的推移，“冰桶挑戰(zhàn)”的熱度也會消減。漸凍人癥的患者需要的是長期的幫助，需要的是制度上的保障。因此，“冰桶挑戰(zhàn)”不是救助的最后一站，關(guān)懷不能止步于此，在放下水桶、關(guān)閉攝像機(jī)之后，還有許多工作有待完成。（王子墨）