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“冰桶挑戰(zhàn)”切莫浪費(fèi)了社會善意
發(fā)表時間:2014-08-26   來源:光明日報

  “冰桶挑戰(zhàn)”最近風(fēng)靡全球,活動的主旨在于喚起人們對“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”(即漸凍人癥)的關(guān)注,并為對抗這一疾病捐款。目前,中國約有20萬名漸凍人癥患者,由于該病無法根治,且是罕見病,沒有納入大病醫(yī)保,治療費(fèi)用高昂,很多患者的家庭也像患者自身的力量一樣,逐漸消耗殆盡。醫(yī)藥企業(yè)也由于漸凍人癥的市場有限,不愿意加大科研力度,藥物少而且貴,患者承受巨大的壓力。同時,社會對漸凍人癥的關(guān)注也不足,不少患者只能自發(fā)建立網(wǎng)站、論壇,交流信息,相互鼓勵。這一次“冰桶挑戰(zhàn)”,應(yīng)當(dāng)促使全社會在冰水澆頭后冷靜下來,仔細(xì)考慮如何幫助漸凍人癥患者改善現(xiàn)狀。

  從制度層面,應(yīng)推動立法,加強(qiáng)社會保障,將漸凍人癥逐步納入醫(yī)保,緩解患者的經(jīng)濟(jì)壓力。在藥物提供上,可以對醫(yī)藥企業(yè)進(jìn)行補(bǔ)助,鼓勵企業(yè)研發(fā)藥物,并降低價格。社會上,也可以發(fā)起志愿者活動,幫助、關(guān)心、陪護(hù)這些病人?!氨疤魬?zhàn)”不是救助的全部,其他方面的努力與“冰桶挑戰(zhàn)”相比,更辛苦、更復(fù)雜,也更無趣,但卻更有用、更徹底,也更溫暖。

  “冰桶挑戰(zhàn)”在全世界引發(fā)了巨大反響,作為公益活動,其參與形式簡單,頗具眼球效應(yīng),名人的踴躍參與,起到了很好的效果,很快就喚起了公眾對漸凍人癥的關(guān)注,也籌集了可觀的資金用于漸凍人癥的治療。但這個活動我們?nèi)匀豢梢宰龅酶?。目前來看,人們津津樂道于“?shù)星星”——關(guān)注哪些名人參與了這項活動,曝光率更高的是名人們狼狽不堪的窘態(tài),圍觀者的心態(tài)越發(fā)娛樂化。相反,一些重要的救助信息,如究竟向誰捐款、如何捐款、捐款渠道等卻指示得并不明確。在一些地方,公眾自發(fā)組織的“冰桶挑戰(zhàn)”淪為了全民狂歡,只求炎炎夏日一淋到底的清涼,究竟有無捐款,獲捐機(jī)構(gòu)是否可靠,善款運(yùn)用有無監(jiān)督等等,也無人問津,既浪費(fèi)水也浪費(fèi)了社會的善意。一些偏離慈善本意的行為,本身就是給慈善澆了一盆冷水。

  隨著時間的推移,“冰桶挑戰(zhàn)”的熱度也會消減。漸凍人癥的患者需要的是長期的幫助,需要的是制度上的保障。因此,“冰桶挑戰(zhàn)”不是救助的最后一站,關(guān)懷不能止步于此,在放下水桶、關(guān)閉攝像機(jī)之后,還有許多工作有待完成。(王子墨)

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